Síndrome Down… ¿iguales o diferentes?

YurimaAntes de nacer Yurima, ya sabía mi esposo que iba a ser su padrino. Todos esperábamos a la niña, la segunda del feliz matrimonio de unos amigos entrañables. Lo que no supimos antes, nos sobrecogió después: Yurima es Síndrome Down.

Al principio todo cambió. Tantas situaciones inesperadas irrumpieron de pronto en la vida de nuestros amigos que estuvieron a punto de desplomarse. Pero no fue así.

Hoy Yurima tiene casi tres años y cada vez que la veo me sorprende con sus progresos, sus travesuras, su cariño, su belleza y sobre todo, por encima de todo, su alegría. Hace un año participó en una tabla gimnástica en la Ciudad Deportiva y lució espléndida, de aquel día anda por ahí una foto de ella junto al bicampeón olímpico Alberto Juantorena.  Atrás quedó la tristeza de lo inesperado y hoy todos sonríen con nuevos derroteros. Yurima es feliz. 

Con su hermano Danielito

Su madre ha venido a mí para pedirme ayuda: ella quiere escribir su experiencia para compartirla. Me parece un privilegio poner mi mano en ese empeño.

Conozco muy pocas obras que tengan un personaje con SD.: un cuento de Almudena Grandes Los ojos rotos, dicen que una novela de Sthephen King… pero sí hay mucha información y mientras más leo, más me convenzo de que pueden llegar lejísimos. He consultado muchos textos desde entonces y quiero compartir algunas cosas breves,  como el saber que Pablo Pineda  ha logrado hacer una carrera y también la defensa desgarradora que hace José Sáez en su blog. Una visita obligada: el bellísimo sitio Diario de una chica con SD, recomendación especial de Mi Librería para la votación de 20 minutos.

Diario de una niña con síndrome dowm

Aquí van algunas reglas de oro que ofrece  la página   down21  para la educación de los niños con Síndrome Down. Pero léanlas bien y mediten…  ¿Sólo para los Síndrome Down? 

 REGLAS DE ORO PARA UNA EDUCACIÓN EFICAZ

 Conocer al niño en sus habilidades y posibilidades, y no tanto en sus limitaciones  y debilidades.
Aceptar al niño como es y no como quisiéramos que fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.
Confiar plenamente en que si actuamos bien, siempre es capaz de aprender y de progresar.
Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan pequeños.
Sancionar negativamente sólo las conductas. Respeto absoluto al niño, sin ningún tipo de condena o insulto a su persona.
Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus propios avances. No utilizar nunca a otro niño como modelo o patrón.
Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando activamente para lograrlo.
Estimular al niño con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para él.
No hablar nunca delante del niño de sus fallos o problemas o de cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.
Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.
Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.
Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

¿No podrían apropiarse de ellas los padres de cualquier niño? ¿Qué demuestra esto?

Yurima y yo, hace dos añosQue son más las semejanzas que las diferencias …  y  hay que oir la carcajada alborotadora de esta Yurima cuando me abraza para entenderlo mejor.

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27 comentarios

Archivado bajo COMENTARIOS

27 Respuestas a “Síndrome Down… ¿iguales o diferentes?

  1. Holaaaaa… preciosa niña que espero conocer… un besote y felices sueños… Nos vemos!!

  2. estodevivir

    Ade, que linda la niña y qué ternura has puesto en éste post..y me parece maravilloso que vayas a participar en escribir un libro sobre la crianza de esta criaturita…y sí, sí que son muchas más las semejanzas que las diferencias..

  3. Ade:

    ¡que bonita entrada, escrita con el corazón en la mano! Yurima es una niña preciosa ¡mira que ojos! . Que bueno que ha quedado la tristeza atrás y que ahora su madre y tú escribirán lo que ha sido su experiencia. Sin duda, será un documento muy interesante para quien viva de cerca con un niño con SD o quiera conocer más del tema. Yo me apunto desde ahorita para comprar varios libros.

    Con respecto a lo que preguntas, creo que esas reglas de oro para una educación eficaz son maravillosas para todos los niños…¡cuantas veces como padres olvidamos amarlos sin condiciones, sin querer mejorarlos! tus reglas me han gustado tanto que las he impreso y las he pegado en mi refrigerador para tenerlas a la mano y no olvidarlas.

    ¡Que extraordinario testimonio el de Pablo Pineda! y he visitado los otros links y los compartiré con mis compañeros en la universidad, les serán muy útiles.

    Muchas muchas gracias Ade.

    Besitos,
    Ale.

  4. Precioso post has realizado Ade. Aunque la situación reconozco que es muy dificil y los sentimientos de los padres debieron ser muy encontrados en su momento supongo que ahora están felices con esa pequeña joya. Desde mi punto de vista creo que somos la sociedad quien hacemos aún más dificil la situación de las familias. Mucha suerte, fuerza e ilusión en esa aventura que vais a comenzar tú y tu amiga.

  5. adelita137

    Qué bueno que han estado por aquí, Maguna, Ale, Balo y Eva. Es cierto que las reglas de oro están para imprimir, yo las vi muy buenas. Quiero hacer nuevas fotos de Yurima a ver cómo las pongo por ahí. La verdad es que todo el que la conoce se enamora de ella… ¡es linda!
    Un saludo,
    AD.

  6. Ade, siempre aciertas, yo realmente estaba leyendo ese decálogo y pensando que se puede aplicar a cualquier niño.
    Además de información, incluyes ternura en el post, pero sin cursilería.
    Felicidades, un beso muy fuerte a Yurima y estoy deseando leer ese libro!!

  7. Hilario

    Me ha llegado muy dentro esto que has escrito. Dales mi enhorabuena a esos amigos tuyos, por su coraje. Quien diga lo contrario a lo que dices tú se equivoca. ¡Claro que son más las semejanzas! Son seres humanos, por encima de todo, con la misma dignidad. Además, estos niños no tienen doblez ni engaño, siempre son sinceros y se muestran tal cual son, algo que deberíamos aprender de ellos. Si no me hubieras dicho que las reglas son para niños con SD, no me habría dado apenas cuenta.
    ¡Ánimo con el libro!

  8. Isi

    Opino lo mismo que todos: la entrada te ha quedado muy tierna y se nota que quieres a tus amigos y a sus hijos.
    Me ha encantado que Ale ponga las reglas en la cocina para tenerlas siempre a mano, y cierto es que pueden aplicarse a todos los niños del mundo; mira que ya desde que nacen se les está comparando (mi prima ha dado a luz hace unos días y ya están todos diciendo “pues mi hija pesó tanto más” ” pues la mía midió tanto otro”…), creo que es fruto de la sociedad competitiva en la que vivimos.
    Y una pregunta: ¿eres tú la de la última foto? ¿o es tu amiga? (me pica la curiosidad).

  9. Hola Ade,
    recién regreso y me encuentro esta preciosa niña y tu acertada entrada, coincido en que el decálogo es aplicable a todos los niños, y no sólo a ellos claro, ¿nos atreveremos a ser un poco mejores, a compartir..?
    Un abrazo

  10. adelita137

    ¡Qué bueno que vinieron y conocieron a Yurima! Loque, Hilario, Isi y Maribel.
    La de la foto final somos Yurima y yo, solo que no es muy reciente, pero prometo de alguna forma, traer fotos nuevas, tal vez cuando el libro empiece a tomar cuerpo.
    Le llevaré a la mamá de la niña todos estos comentarios para que conozca a mis amigos y cómo piensan, le va a gustar mucho y le servirá de acicate.
    Gracias a todos,
    AD.

  11. Estoy seguro que debe de ser dificil de aceptar en un primer momento, pero también estoy convencido de que con amor todo se puede afrontar. Gracias por contar esta bonita historia (y por la información). coincido contigo en que las diferencias al final no son tantas.

  12. loslibrosdeteresa

    Ade, faltaba yo y por nada del mundo quiero perderme el estar presente en este momento.
    Una niña preciosa, no sé por qué creo que se les quiere de una forma especial, estos niños, por lo que conozco, hacen tan felices a sus padres que no tienen precio.
    Ojala y el libro salga pronto, muchos padres se sentiran reconfortados al compartir las mismas aventuras con otros.
    Bonitas fotos, Ade estas muy guapa.
    Un saludo
    Teresa

  13. José Sáez

    Gracias por su fabuloso testimonio y por su enlace a mi artículo. Les deseo lo mejor a Yurima y a todos sus familiares. Un fuerte abrazo.

  14. adelita137

    Sí, Teresa, te extrañaba, gracias por tu lindo comentario.
    Bienvenido, Deprisa, ya he visto tu blog y dejé también mi huella en la blogoteca. Que se repita tu visita.
    José Sáez, su visita me ha hecho muy feliz. Hoy he releído los comentarios que le han hecho a su post, que pasan de 60 y vi testimonios impresionantes. Siento que se ha quedado chiquito el espacio para hablar del tema, aún después de meses, la gente sigue visitándolo. Gracias por asumir el reto y por dedicarme un minuto.

  15. KI

    He trabajado como psicólogo con niños especiales. Son personas muy creativas y nobles… Si se les estimula adecuadamente pueden llegar a desarrollar todo su potencial.

    Un saludo!

  16. José Sáez

    De nada, adelita137, ha sido un placer. Tienes razón en que la cantidad y la calidad de los testimonios abruma y han superado con creces mis más amplias expectativas. Nunca creí que una pequeña y humilde reflexión en un blog pudiese llegar a tanto, gracias a las aportaciones de la gente. Es algo fantástico. Gracias por todo.

  17. Me alegra muchísimo lo que dices, Ade.
    Tiene que ser duro para unos padres enterarse de que va a nacer un hijo así, pero de ahí a matarlos como por desgracia se está haciendo…
    Testimonios como el tuyo son una gran ayuda para todos.
    Muchas gracias y un beso mio para Yurima

  18. Hola, muchas gracias por el enlace que has puesto a nuestro diario.
    Tus amigos saben, que el tener un hijo con una discapacidad te cambia la vida. Te la vuelve al reves.
    Aparecen lagrimas de rabia, desesperacion, incertidumbre. Luego esas mismas lagrimas son por alegria, recompensa, un tremendo amor.
    Una cosa esta clara, hay momentos duros,durisimos, pero lo positivo siempre gana a lo negativo.
    Y una cosa esta clara y hay que aceptar desde el principio. Esa maravillosa criatura que acaba de nacer nos robara el corazon para siempre, independientemente de tener mas hijos. Tenemos que aceptarlo asi.
    A nosotros Teresa solo nos ha traido cosas buenas. Nos ha hecho mas valientes, conscientes de las dificultades, solo podemos dar gracias a Dios por la tremenda suerte que tuvimos el 15 de octubre del 2007. Y en ese momento todo lo veiamos no gris, sino negro.
    Besos.

  19. adelita137

    Ki:
    Es cierto, creo que se logran más cosas de las que uno piensa, incluso, llegan a subestimarse y hay que estar bien atentos a eso. Gracias por venir, ya yo me sé tu página de memoria, me gusta mucho.
    Thomas:
    Quiero darle todos esos besos a Yurima, voy a imprimir todo para llevárselo a su mamá, gracias por tus palabras.
    Mamá de Teresa:
    Qué sorpresa tan agradable! Qué maravilloso aporte haces a mi blog, quisiera que conocieras a la mamá de Yurima, si alguna vez piensan venir Cuba, ya sabes que tienen una casa. Seguramente todos los que han venido por aquí estarán contentos con tu visita. Mil gracias.
    AD.

  20. isabel

    Bellísimo el escrito, cuando era joven algunos veranos los pasé cuidando a niños con alguna dicapacidad entre ellos SD, los mas tiernos, dulces, cariñosos y agradecidos, cada beso, cada carícia la agradecían por mil, a lo largo de la vida he podido ver los logros, algunos han conseguido estudios universitarios, otros desarrollar oficios….espero ese libro. Felicidades. Un beso grande a todos.
    Isabel

  21. Adela, me emocionó mucho este post y me alegro que hayas compartido con nosotros la historia de esta chiquita. Ojalá que siga creciendo feliz y rodeada por personas que la quieren!!!
    Por cierto, los consejos deberían ser aplicados a cualquier niño, lamentablemente no siempre es así.

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  23. Pingback: ¡¡¡¡¡¡ Nos vemos en el 2010 !!!!!! «

  24. soy debo

    hace casi un mes mi prima tuvo una beba con labios leporinos central y sindrome de dawn, ella la acepto tal y como es,lloro un poco pero lo acepto,la gorda es preciosa..solo estaba buscando como se los debe tratar,la experencia de ustedea es muy buena gracias por hacerlo publica,esa beba de la foto es hermosa,disfrutenla.. besos y bendiciones…

  25. adelita137

    Pues dile a tu prima que dé gracias a la vida por tener a su bebita, que será la alegría de la casa. No todos pueden tener esa dicha y que piense que a veces lo que unos creen que es la perfección, no lo es, ni siquiera es sinónimo de felicidad. Así que, me alegro que tengas una nueva niñita y ojalá me sigas, porque a cada rato doy un parte de cómo está Yurima, nuestra ahijada. Un beso grande. AD

  26. eddy

    hola bellisima la niña soy papa de un bebe con similares caracteristicas quisiera comunicarme con usted gracias

  27. adelita137

    Hola Eddy: ¿de dónde eres? Puedes escribirme al correo: adelita137@yahoo.com
    Si eres de aquí, te cuento que Yurima vive en El Rincón, Santiago de las Vegas.
    Gracias por llegar a mi blog, un saludo
    AD.

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